Presidente sanciona lei que torna exame para Fibrodisplasia Ossificante obrigatório para recém-nascidos
O Brasil deu um passo importante na luta contra doenças raras com a recente sanção da Lei nº 15.094 pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva. A nova legislação torna obrigatória a realização de um exame clínico para detectar malformações nos dedos grandes dos pés, característicos da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), em recém-nascidos. O exame deve ser realizado durante as consultas de rotina nas redes pública e privada, com cobertura garantida pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara de origem genética, com uma incidência alarmante de uma em cada dois milhões de pessoas. Estima-se que aproximadamente 4 mil individuos em todo o mundo vivem com essa condição. A doença é incurável e leva à formação de osso fora do esqueleto, afetando tendões e ligamentos e limitando os movimentos dos pacientes.
Os sinais iniciais da FOP geralmente se manifestam na infância, entre os 0 e 5 anos, e incluem dificuldade para mover o pescoço, ombros e membros. Pior ainda, a condição pode causar problemas respiratórios e dificuldades para se alimentar. Os recém-nascidos frequentemente apresentam o dedo maior do pé malformado em ambos os pés, e cerca de 50% também têm polegares malformados. Essas características são fundamentais para o diagnóstico precoce.
O governo garante que a assistência para crianças e adolescentes diagnosticados com FOP será realizada em hospitais-escolas ou universitários, onde receberão tratamento especializado conforme suas necessidades. O Sistema Único de Saúde também disponibiliza medicamentos para amenizar os sintomas e inflamações causadas pela doença, embora não haja cura.
Com a nova legislação, espera-se que mais casos de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva sejam identificados precocemente, permitindo intervenções que podem melhorar a qualidade de vida dos afetados.
Perguntas Frequentes
1. O que é a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP)?
A FOP é uma doença genética rara que provoca formação óssea anormal fora do esqueleto, afetando tendões e ligamentos, e limita os movimentos das pessoas.
2. Por que o exame para FOP foi tornado obrigatório?
O exame é crucial para o diagnóstico precoce da doença, permitindo intervenções mais eficazes e, assim, melhorando a qualidade de vida dos recém-nascidos afetados.
3. Como o exame será realizado?
O exame clínico será feito durante as consultas de rotina em recém-nascidos nas redes pública e privada, e é coberto pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
4. Quais os sintomas da FOP em crianças?
Os sintomas incluem malformação do dedo maior do pé, dificuldades nos movimentos de pescoço, ombros e membros, além de problemas respiratórios e dificuldades para se alimentar.
5. Qual é a assistência oferecida para quem tem FOP?
A assistência é realizada em hospitais-escola ou centros especializados em reabilitação, com foco em tratamento terapêutico e uso de medicamentos, todos disponíveis pelo SUS, embora não exista cura para a doença.
