Ministério da Saúde viabiliza tratamento inovador no SUS para crianças com AME
Pela primeira vez, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferecerá uma terapia gênica para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Em um avanço significativo para a saúde pública, o Ministério da Saúde anunciou um acordo inédito de compartilhamento de risco com a empresa farmacêutica Novartis, responsável pelo medicamento Zolgensma. Esse acordo, que envolve pagamento atrelado ao resultado do tratamento, visa garantir o acesso a essa terapia extremamente cara e complexa, inicialmente estimada em R$ 7 milhões.
O Zolgensma é um tratamento inovador que oferece esperança para crianças diagnosticadas com AME, uma doença rara que afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a vida dos neurônios motores. Sem tratamento, crianças com AME tipo 1 enfrentam uma alta probabilidade de morte antes dos dois anos de idade. Com a introdução do Zolgensma, o SUS não apenas se junta a outros seis países que disponibilizam essa terapia em seus sistemas de saúde pública, mas também transforma a perspectiva de vida e qualidade de vida dessas crianças.
As crianças elegíveis para o tratamento devem ter até seis meses de idade e não estar em ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia. A partir da próxima semana, os pacientes poderão ser acolhidos e iniciar os exames preparatórios em 28 serviços de referência para tratamento de AME, localizados em 18 estados brasileiros. Para garantir o sucesso do tratamento, um comitê especializado acompanhará os pacientes ao longo de cinco anos, monitorando os resultados e garantindo a eficácia do medicamento.
Esse movimento do Ministério da Saúde reflete um compromisso em atender às necessidades de saúde de sua população e em integrar tratamentos de alta complexidade ao SUS. Com um investimento de cerca de R$ 1 bilhão desde 2020, o ministério já garantiu a assistência a outros medicamentos para AME, continuando a construir um suporte robusto para pacientes com doenças raras.
A chegada do Zolgensma simboliza não apenas um avanço para o tratamento de doenças raras no Brasil, mas também para a equidade no acesso à saúde, buscando proporcionar a todos os brasileiros oportunidades similares de tratamento.
Perguntas e Respostas sobre o tratamento Zolgensma no SUS para AME
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O que é a Atrofia Muscular Espinhal (AME)?
- A AME é uma doença rara que afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína vital para a sobrevivência dos neurônios motores, levando à fraqueza muscular e, em casos severos, à morte prematura.
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Como funciona o Zolgensma e qual é sua eficácia?
- O Zolgensma é uma terapia gênica que visa tratar a causa subjacente da AME, substituindo a função do gene responsável pela produção da proteína ausente. O tratamento pode resultar em significativas melhorias na qualidade de vida das crianças, como maior capacidade motora.
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Quem pode receber o tratamento no SUS?
- O tratamento com Zolgensma está disponível para crianças com até 6 meses de idade que não estejam em ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia.
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Qual é o custo do Zolgensma e como será financiado?
- O custo do Zolgensma é de aproximadamente R$ 7 milhões, mas o pagamento será feito de forma parcelada, condicionada ao resultado da terapia, ao longo de anos, segundo um Acordo de Compartilhamento de Risco.
- Como os pacientes serão acompanhados após o tratamento?
- Os pacientes que receberem o Zolgensma serão monitorados por um período de cinco anos para avaliar os resultados do tratamento e garantir que a terapia continue a ser eficaz.
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